2. 7. 2018

Autismus & drzost

   Nevím, kdo snáší pondělní rána hůř – jestli já nebo děti, které se sjíždějí z domovů, kde strávily víkend. Některé jsou rozespalé. Sám mám na obličeji ještě otlačený polštář, který mi tak přidal několik vrásek navíc.
   Otvírám branku a vítám maminku se synem. Syn si mě prohlédne a pak přijde klasické pozitivní pondělí.
   „Byl jsi někdy mladej?“ ptá se mě.
   „Jasně, byl jsem taky dítě, stejně jako ty.“
   „Zvláštní,“ procedí skrz zuby a pokračuje se přezout do šatny. Tiše ho pozoruju, jak pomalu odchází a snažím se přijít na to, kde končí autismus a začíná drzost.
   Přezout se mu trvá zhruba minutu. Přezuvky má na sobě sice okamžitě, ale pak ještě nějakou dobu narovnává boty do botníku, jak vyžaduje jeho autismus. Když vejde do společenské místnosti, zkontroluje, zda je vše na svém místě. Je potřeba trochu posunout křeslo a vyměnit hrníčky, ale jinak to celkem jde.
   Posadí se do svého křesla a oddechne si. Konečně je vše, jak má být. Podívá se na mě a já z jeho pohledu vycítím, že má konečně o mě zájem. Už se cítí v bezpečí, tak se může věnovat i někomu dalšímu.
   „Jaký jsi měl víkend?“ zeptá se.
   „No, nic moc, hodně práce,“ připustím.
   „Já taky docela dobrej.“
   A to je asi tak maximu, co můžu v pondělí od autismu dostat.
   Zapne televizi a zkouší najít kanál, kde každé ráno vysílali záběry z vlakové kabiny. Sice nevím, koho někdy něco takového napadlo, ale když tenhle program před časem skončil, život lidí pečující o autisty se rapidně zhoršil. Myslím si, že tohle máme všichni stejné. Dokážeme se nějak vyrovnat s tím, že nám něco chybí, mnohdy na to ani nepřijdeme. Ale jak se vyrovnávat se ztrátou, když máte autismus a každá změna vás bolí o to víc?  
   Než se pustíme do nějaké práce, potřebuje se utvrdit, za jak dlouho si pro něj mamka zase přijde:
   „Kolikrát se vyspím?“
   „Domů jedeš v pátek odpoledne.
   „Já nejedu domů?“
   „A co bys tady dělal? Určitě pojedeš domů,“ snažím se ho uklidnit, aby se nebál, že tu zůstane přes víkend.
   „Já jedu na chatu.“

17. 6. 2018

Moře & flétna

   „Půjdeme dneska do koutku?“ zeptá se mě. Říká tak relaxační místnosti, kam spolu chodíme každou středu. V ten okamžik je to jen jeho místo a čas. Nikdo další tam s námi není. Řekl bych, že právě tohle je pro něj jedna z těch terapeutických věcí, které mu dělají tak dobře. Koutek je místnost na zážitky. Na zážitky, o které se pak můžete opřít, až vám zase jednou nebude dobře.
   „Jakou ti mám pustit barvu?“ zeptám se, když vstupujeme do místnosti. V rohu stojí světelný bublinkový válec, který mění barvy. Autistický chlapec skočí rovnou na vodní postel.
   „Pusť modrou,“ houkne na mě z postele.
   „Víš, že modrá je barva autismu?“
   „Co je to autismus?“
   Při výrobě naší relaxační místnosti jsme museli trochu improvizovat kvůli rozpočtu, takže jsme si mnohdy vypomohli, jak jsme uměli. A když se teď rozhlížím po místnosti, docela jsme uměli. Tak to na světě už chodí. Když je k vám osud někdy odvrácený, zpravidla se toho hodně naučíte. Rodiče mých dětí by o tom mohli vyprávět. 
   Ze stropu na nás svítí vánoční světýlka, jiná jsme si dovolit nemohli.  
   „Kdy budou Vánoce?“ zajímá se.
   „Venku je léto a ty se mě teď ptáš, kdy budou Vánoce?“
   „Jo.“
   „Za půl roku.“
   „Tak to tady ty světýlka ještě můžeme nechat.“ Autismus si nedělá starosti o vánoční dárky, ale o to, aby na stromečku nechyběly vánoční ozdoby.
   Kluk si položí na mě hlavu, zavře oči a zaposlouchá se do hudby. Máme puštěné cédéčko se zvuky moře a do toho hraje nějaká flétna. Jako jestli něco nejde dohromady, tak jsou to zvuky moře a flétny. Chlapec je ale spokojený a pomalu usíná. Drží mě za ruku. Mám štěstí. Pracuju s autisty, kteří stojí o vztah, kteří stojí o mě. Až když už máte za sebou nějaké zkušenosti, zjistíte, že ani jedno není samozřejmost.
   „Asi půjdem, nebo tě pak už neprobudím,“ budím ho. „Líbilo se ti to?“
   „Nevím, celý jsem to prospal.“
   Lidé se mě často ptají, s kým si spíš rozumím – jestli s autisty nebo zdravými lidmi. Abych byl upřímný, nejlépe si rozumím s lidmi, kteří mě mají rádi. Někteří mají nějakou diagnózu, jiní nikoliv. A taky si ještě hodně rozumím s lidmi, kteří mě drží za ruku a pak vedle mě usnou.

8. 6. 2018

Hořčice & prase

   „Kdy budu vařit?“ zeptal se mě před časem jeden z dospívajících autistů, který u nás bydlí. Ta otázka mě zaskočila, protože se o jídlo nikdy nemusel starat – vždycky mu ho někdo připravil.
   Nevěděl jsem, co po mně chce. Ale zeptal se vlastně správně, protože daleko větší radost přichází ze spolupráce a pomoci, než když někdo udělá něco za vás. Prostě jen nechtěl být o tu radost ochuzen.
   A tak jsme si, jako teď už každé úterý, na stůl připravili veškeré suroviny. Dnes jsme se rozhodli pro rybí pomazánku. Máme cibuli, tvaroh, máslo, uvařené vajíčko natvrdo, rybí konzervy a samozřejmě sůl, pepř a hořčici na dochucení. Sice nejde o klasické vaření, ale pro ten pocit by to mohlo stačit. Sám si někdy dozdobím mraženou pizzu sýrem navíc a v duchu si přitom říkám, jak zase vařím. 
   „Zatím oloupej vajíčko, já se hned vrátím. Dojdu nám do kuchyně pro nějaký nůž na tu cibuli,“ oznámím mu.
   Když se vrátím, najdu ho se skořápkou v puse. Vajíčko nebylo pochopitelně k nalezení.
   „Jako nevadí mi, že jsi právě snědl to vajíčko, ale jsem naštvanej, že sis ho před tím aspoň neoloupal.“
   „Já taky,“ odvětí a začne plivat skořápku na zem.
   Nebylo to poprvé, kdy ochutnal něco, co by neměl. Všichni jsme kdysi poznávali okolní svět prostřednictví úst, někomu to díky autismu vydrželo skoro až do dospělosti.
   Zatímco já krájím cibuli, on do misky postupně přidává máslo, tvaroh, rybičky a trochu hořčice, kterou si stříkne i do pusy.
   „Nebuď prase!“ okřiknu ho. 
   „Prase jí hořčici?“
   Do misky přidám nakrájenou cibuli, sůl, pepř a poprosím ho, aby vše ještě promíchal. Když už máme pomazánku hotovou, zeptám se ho, jestli se bude chtít rozdělit i s ostatními.
   „Ne, to je dobrý,“ odpoví a začne si ji mazat na chleby. 
   „To ale není hezký.“
   „Já myslím, že to je namazaný hezky,“ podivuje se nad mojí kritikou.
   Za chvíli už všichni večeří rybí pomazánku a nešetří chválou. Někteří mají víc pomazánky na obličeji než v sobě. Bývá to většinou známka toho, že jim chutná. Nějakou dobu nám zabralo, než jsme spolu došli k závěru, že ve společnosti přátel jídlo chutná víc. Ale nakonec jsme byli oba spokojení.
   Když se večer loučíme a já už jsem pomalu na odchodu domů, ještě jednou ho pochválím za to, jak se nakonec rozdělil i s ostatními.
   „O vajíčko ale ne,“ odpoví a má u toho šibalský úsměv.

30. 5. 2018

Rybník & pizza

   Že se už blíží jaro poznáme s dětmi podle našeho oblíbeného rybníku, kam pravidelně chodíme krmit kachny. Zmizel led a bruslaři, vystřídali je rybáři a jejich nevrlé komentáře, aby děti tolik nekřičely, jinak vyplaší ryby. Vedle prutů jim leží pohozená taška s návnadou a lahve piva.
   „Co to má v tý tašce?“
   „Návnady na ryby,“ vysvětluju.
   „Co je to návnady?“
   „Víš, jak ti slibuju něco sladkýho, když si uklidíš pokoj? Tak to sladký je návnada.“
   Zanedlouho dojdeme k lavičkám, což je pro děti signál, že se můžou dožadovat své návnady. Rozdám jim svačinu a užívám si chvilku klidu. Kolem nás se začínají srocovat kachny v očekávaní něčeho k jídlu.
   „Kachny bonbóny nejí,“ upozorňuju děti předem. „…ale já ano,“ snažím se nenápadně říct si o bonbón.
   „Já vím,“ odpoví mi jedno z dětí a dál se láduje sladkostmi, aniž by mi nějakou nabídlo. 
   Na jednu z laviček si přisedne mladík s telefonem v ruce. Jedno z mých dětí zbystří. Ač je pro autisty komunikace a vlastně vztahy obecně náročná, zároveň jsou jí fascinováni.  
   Na druhé straně rybníka skupinka lidí rozestavěla grily a připravuje tam masa všeho druhu. Nevím úplně přesně co, ale vonělo to strašně dobře. Šli jsme kolem tak dlouhou, až nám nabídli: „Dej všechno,“ byla reakce dětí.
   Přežraný se vracíme zpátky do stacionáře. Když se dostaneme pod most, který dělí rychloproudou silnici s naším stacionářem, děti se začnou ptát na graffiti pod mostem.
   „To je asi něco důležitýho, když je to pořád tady, co?“
   „No, to teda,“ dávám jim za pravdu při pohledu na nápis Fuck Off.
   „Můžu to mít v pokojíčku?“
   V odpovědi zazní argumenty, které říkají vlastně proč ne. Sám jsem měl období, kdy jsem každého posílal někam. A možná ještě neskončilo… Jenže pro lidi, které máme rádi, si mnohdy přejeme víc, než sami máme.
   „Nenapadá tě něco lepšího?“ zkouším ho ještě zlomit.
   „Kup mi pizzu.
   Že se blíží jaro poznáme každý z nás asi jinak. Mé děti už nehledají bruslaře, já naopak hledám zahrádky před restaurací. Ale je možná jedno, kdo co hledáme, stačí, že pořád máme chuď hledat, i když každý z nás občas narazí na Fuck Off.  

10. 5. 2018

Miluj bližního svého…

   Aby se člověk stal úspěšný, měl by být ve správný čas na správném místě. Alespoň to spousta úspěšných lidí tvrdí a ti neúspěšní jim to prostě věří. Co jiného jim taky zbývá.
   Vždycky jsem tvrdil, a je to můj osobní názor, že i když je nositelem postižení třeba jen jeden člověk, například dítě, s hendikepem se potýká celá rodina. A to stejné platí i o těch, kteří se o lidi s postižením starají. 
   Abych aspoň trochu oddálil syndrom vyhoření, kterému se tak či onak jednou nevyhnu, pravidelně chodím na supervize, kde s někým, komu jsem se časem naučil věřit, rozebírám svoji každodenní pracovní frustraci.
   „Jsi šťastný?“ zeptal se mě kdysi supervizor.
   „Nevím.“
   „Tak jsi teda nešťastný?“
   „Taky nevím,“ zauvažoval jsem.
   „Tak jsi asi sám.“
   „Proč? To nejsem,“ nechápal jsem dotčeně. „Víš, kolik mě na internetu sleduje lidí?“
   „Protože když jsme šťastní, nebo i když prožíváme tu největší bolest, nikdy u toho nejsme sami, všiml sis?“
   Mnohdy kromě dobře míněných rad na frustraci pomáhá i alkohol a od toho mám nejlepšího kamaráda Pepu (skutečně se jmenuje takhle banálně).
   „Hele, já jsem po alkoholu společenskej, takže se vždycky dám s někým do řeči,“ vysvětloval mi v baru svůj způsob proti osamění.
   „A prosím tě s kým?“
   „No, většinou to je vyhazovač,“ připustil.
   Vyhazovač. Stejně tak na mě působí můj supervizor. Svěřím se mu s něčím, on si mě v klidu vyslechne a pak mi vždycky řekne něco, co mě vyhodí z mého zaběhnutého života.
   Musím přiznat, že se mi mnohdy daří lépe řešit pracovní problémy než ty životní. Nejsem na to nijak hrdý. Někdy se snaží utěšit, že je to třeba nějaká daň za to, že můžu dělat svoji práci. Ale není, jen mi některé věci nejdou.
   Být ve správný čas na správném místě. Co jiného nám taky zbývá…

26. 4. 2018

Maily & puberta

   Jedna z nejzákladnějších potřeb nově narozeného dítěte je pocit, že je tady správně, že je milované, a že svět pro něj představuje bezpečné místo. Já většinu svého pracovního dne trávím s autisty a pozoruju jejich rituály, které si vytvořili, aby jim ten „cizí“ svět nepřipadal tak nebezpečný.
   Na druhou stranu sám provozuju hned několik denních rituálů, než se vypravím do práce – dám si kafe, přečtu si čerstvé zprávy a mail od mamky, kde se ve stručnosti píše, co se teď děje v Ordinaci.
   Do stacionáře dorazím až odpoledne. Na pokojích je ticho. Ti starší jsou unavení z oběda, ti mladší zase ze školy. Když navštívím pokoj jednoho z nich, abychom si naplánovali odpolední program, všimnu si, že mám s mými autisty společné i další zvyklosti.
   „Hele, máš tu docela bordel,“ zhodnotím návštěvu. „To prádlo buď uklidíme do skříně, nebo dáme vyprat, co říkáš?“
   „Není moje,“ oznámí mi chlapec, u kterého se kromě autismu začíná objevovat i puberta.
   Pracuju s autistickými dětmi a často narážím na překvapení rodičů, když se jejich potomek dostane do puberty. Neustále řešili jen autismus, až zapomněli na dospívání. Ani se jim nedivím, sám jsem mnohdy překvapený.
   Rád by se projel tramvají. Baví ho dívat se z okna a ukazovat mi, kde všude s tátou už byl. A když mám možnost s tátou ním mluvit, nemůže si jízdu tramvají taky vynachválit. Pražská hromadná doprava někdy lidi paradoxně spojuje.
   Mezitím, co tričko letí do skříně, mě poprosí, jestli bychom nemohli jet třeba devítkou, která jede přes celou Prahu. Dvakrát nadšený nejsem, protože je Praha teď všude rozkopaná a cesta tramvají bude časově odpovídat cestě do Chorvatska.
   „Tak si rychle ukliď, ať taky stihnem něco vidět, než se setmí,“ řeknu a cestou z pokoje zakopnu o školní tašku. Když už na sebe takhle upozornila, podívám se i do ní.
   „Proč máš v tašce cibuli?“ nechápu.
   „Ve škole jsme vařili.“
   „Tak proč ta cibule není v nějakém jídle?“  
   „Nevím.“
   A i když jsem si jistý, že to ví moc dobře, mně to vlastně jako odpověď pro dnešek stačí. Protože nejen děti, ale i dospělí potřebují cítit, že svět pro ně představuje bezpečné místo. A tak se už raději na nic neptám.  

11. 4. 2018

Medvěd & vlak

   „Tak vystupujem!“ řeknu dětem a zároveň jim otevřu dveře od auta. „Jsme tady.“ Auto necháme stát na parkovišti vedle ZOO a vyrážíme na zvířata.
   Celou zoologickou zahradu bychom asi nestihli projít, tak se pokouším zjistit, co by děti asi tak nejvíc zajímalo.
   „Co chcete vidět nejdřív?“
   „Jídlo.“
   Ignoruju poznámku o jídle a navrhuju cestu za ledními medvědy.
   „Do kopce?!“ podivuje se jedno z dětí, když mu ukazuju směr cesty.
   „Vždyť víš, že lední medvěd žije na severu, logicky tedy musíme jít do kopce.“
   „To je blbost.“
   „Je, ale stejně tam jdeme,“ rozhodnu.
   Děti si se zájmem prohlíží medvědy. Přemýšlím, jestli jim někdy dochází, že se na ně okolí občas dívá stejně – jako na něco z jiného kontinentu. Když ale narazíme na něco či někoho, kdo je nám na kilometry vzdálený, vždycky budeme trochu civět. A je ve finále asi jedno, zda jde o ledního medvěda, nebo třeba autistu.
   Ze všech dalších zvířat děti zaujaly až žirafy, a to z prostého důvodu: „To není fér, už i žirafy maj svačinu!“ komentovaly majestátnost žiraf. Tak jsme vytáhli Brumíka a sledovali žirafy, jak se ládujou senem.
   Posilnění cukrem (Brumík) a tekutý cukrem (Fanta) jsme opět začali stoupat do kopce. Člověk s handicapem má před sebou pořád nějaký kopec a mé děti si na to ne a ne zvyknout. Chtějí vzít aspoň za ruku. Díky Bohu! Umí si říct o pomoc. Protože bez ohledu na diagnózu, jakou vám někdo přidělil, pořád na tu pomoc máte nárok. A přijde mi moc fajn na to nezapomínat.
   Na vrcholu nás čeká krásný výhled na Prahu. Dokonce tu stojí i rozhledna. Takhle, stojí tu zebry a rozhledna.
   „Hele, támhle jede vlak!“
   „A zebra tě jako nezajímá?“ snažím se děti upozornit na to, že jsme pořád ještě v ZOO.
   Zbytek prohlídky probíhá hladce, protože už jdeme jenom z kopce. Narazíme na lachtany, tučňáky a občerstvení. Párek v rohlíku jim ze všech zvířat imponuje nejvíc.
   Cestou na parkoviště se dětí ptám, co se jim líbilo.
   „Vlak!“
   „Ani opice tě nebavily?“
   „Myslím, že to byl rychlík,“ dodá jedno z dětí.
   Do ZOO se dá chodit za ledasčím a nemusí to být vlastně ani zvířata. Můžete se tam jít najíst, podívat se na vlak a mít vztek na žirafy, protože dostaly svačinu dřív než vy. A možná že to celé není o tom, na co se díváme, ale jak se díváme.

22. 3. 2018

Zima & večeře

   „Dobrý den,“ pozdraví chlapec, když vejdeme do knihkupectví. Chlapec se najednou u dveří zastaví, pár vteřin sebou na místě kýve, a když už je připravený a zvykl si na nové prostředí, pokračujeme dál do obchodu. Přišli jsme spolu vybrat knížky, které pořídíme do stacionáře, kde kromě něho přes týden bydlí i další autisté různého věku a různé míry postižení.
   V ruce držím velkou obrázkovou knížku, díky které se malé děti učí roční období. Nalistuju jaro. Na obrázcích všechno kvete, ptáci si stavějí hnízda, všechno je zelené.
   „Co je tohle za období?“ ptám se ho.
   „Nevím,“ odbyde mě, aniž by se pořádně podíval.
   „Teď je zima, ale za chvíli bude…?“ napovídám.
   „Večeře.“
   A já si v tu chvíli uvědomím, jak je komunikace s autisty pro mě náročná, jak je vyčerpávající pro obě strany.
   Beru tu obrázkovou knížku. Právě s podobnými knížkami se snažíme odstranit strach z mluvení před druhými, a s druhými. Mé děti mají autismus, všichni z nich mají nějaký problém s komunikací a jejich okolí jim to dává pochopitelně najevo. Ne že by třeba nedokázaly mluvit. Ale časem si někteří uvědomí, že ty kecy kolem jim za to nestojí, tak to vzdají. Já nesmím.
   A to je to, co občas řeším před spaním – jestli to někdy můžu vzdát. Lhal bych, kdybych tvrdil, že mě to nikdy nenapadlo. Vlastně mě to napadá poměrně často. Jenže i já má kolem sebe lidi, kteří to prostě nevzdávají.  
   Jdeme k pokladně, vybrali jsme hned několik knih.
   „Budeš chtít zaplatit,“ zeptám se.
   „Nemám peníze.“
   „Ty ti dám. Ptám se tě, jestli si to chceš zkusit?“
   „Jo.“
   A tak za chvíli poslouchám, jak říká: „Na, tady máš,“ a přes pult podává jednu knihu za druhou.
   „Budete chtít na to tašku?“ zeptá se prodavač.
   „Tak mi ji dejte,“ odvětí chlapec.
   Já stojím jen pár centimetrů od něj a užívám si výraz, ze kterého se dá vyčíst ledacos – štěstí, pocit zadostiučinění i pouhá provokace. Usměju se taky, protože mu závidím. Po tom všem občas nedosažitelně prahnu, i když to poslední se zdá být celkem snadno dosažitelné. Ale jak se to vlastně vezme. Protože u žádné své šťastné vzpomínky jsem nikdy nebyl sám. Protože i k té sprosté provokaci potřebujete nějaké publikum.
   Odcházíme z knihkupectví. Chlapec se loučí se sekuriťákem u dveří. „Pořádně se obleč,“ křikne sekuriťák. „Venku je zima.“
   Ještě že máme tu velkou obrázkovou knížku, díky které se malé děti učí roční období.

8. 3. 2018

Nádraží & Tuc

   Jsem s dětmi na Masarykově nádraží. Mají autismus a mají rády vlaky. Sedíme na lavičce a jíme sušenky Tuc s příchutí barbecue. Jsem rád, že jedí aspoň tu příchuť barbecue, už takhle je někdy obtížné dostat do nich cokoliv, co nějak souvisí s masem. 
   Opodál stojí prodejce Nového prostoru. I on se snaží bojovat s nějakým handicapem. Nabízí noviny a jeho hlas se rozléhá nádražní halou. Musí být slyšet, protože tím největším handicapem je, že jste přehlížený. Má svá přání a sny, stejně jako mé děti.
   „Já tady chci spát,“ vysloví se jedno z dětí. Že autisté milují vlaky není nic nového pod sluncem, ale na přespávání na nádraží ještě nejsem připravený.
   „To nebude problém, spát vás tu bude asi víc,“ odpovím mu a všímám si bezdomovců kolem.
„A co tu budeš jako jíst?“ zajímám se dál. Otočí se jen ke stánku s párkem v rohlíku a já si pomalu začínám uvědomovat, že to s tím přespáním myslí vážně.
   Sny, to je to, oč tu běží. Mé děti si díky svému handicapu na facebooku nikdy nepřečtou motivační citáty o tom, že všichni máme stejnou startovací čáru. Nepřečtou si to díky tomu, protože ji jednoduše nemáme. Je otázka, jestli ji vůbec potřebujeme mít stejnou.
   Abych řekl pravdu, vlastně neznám moc lidí, kteří by si zakládali na tom, abychom se narodili všichni se stejnými podmínkami. Dokonce spousta z nich tvrdí, že je díky tomu život bohatší. Všichni si ale naopak přejí, abychom měli stejnou možnost se s tím životem nějak popasovat.
   Z reproduktorů se ozve hlas, který oznamuje odjezd jednoho z vlaků. Najednou stojíme u vlaku a čekáme, až vyrazí.
   „Jedete nebo ne?“ zeptá se průvodčí.
   „Ano,“ odpoví dítě.
   „Ne,“ odpovím já.
   „Tak si jeďte třeba dalším,“ oznámí nám průvodčí, za kterou se zabouchnou dveře. Já se cítím trochu provinile, děti si užívají odjezd vlaku.
   „Tak půjdeme, ne?“ navrhnu. Děti ukážou směrem, odkud přes veškerý ten hluk je slyšet i klavír, kterým si tu můžete zpříjemnit čekání na vlak. Výjimečně na něj hraje nějaká slečna, která skutečně hrát umí. Hraje natolik krásně, až se kolem zastavují lidé.
   „Dobrý den,“ pozdraví jedno z mých dětí pána stojícího opodál. Pán se jen podívá, kdo ho zdravil, a pak se beze slova opět soustředí na klavír. Chystám se děcku říct, ať si z toho nic nedělá, ale ono si to vysvětlí po svém: „Asi mě nezná.“
   „Jo, to bude tím,“ potvrdím mu jeho verzi. Názor na toho pána si nechám pro sebe, protože tím největším handicapem je, že jste přehlížený.