13. 9. 2018

Kytara & sýr

   Trasy s autistickými dětmi můžou mít různé zastávky. Po vzoru cyklistických závodů naše dnešní etapa začíná u vlakového nádraží, dále nás čeká stoupání kolem hudebnin a finišovat budeme u sýrové pizzy.
   Peloton se skládá ze dvou autistických dětí – chlapce a dívky. Každý z nich má své silné stránky. Dívka miluje vlaky, chlapec zase kytary a sýrovou pizzu zbožňujeme všichni.
   Návštěvu Masarykova nádraží už všichni bereme jako rutinu. Víme, které vlaky tam na nás čekají a kdy odjíždějí. Dívka milující vlaky si všímá zpoždění jednoho z nich.
   „Tenhle elefantík by měl už pomalu odjet,“ začne se zlobit u vlaku Elefant mířícího do Kolína.
   „Támhle ještě někdo dobíhá, tak třeba čekaj na něj.“
   „Tak pojede jinam!“ odsekne.
   V téhle větě je vlastně víc autistického, než si na první pohled uvědomíte. Potřeby, přání, obavy i způsob řešení.
   Od nádraží stoupáme přes Václavák k hudebninám. Míjíme klobásy, policajty, chodící reklamu na irskou hospodu a ocitáme se v pasáži Lucerna. Za okamžik vejdeme do malého krámku s hudebními nástroji. Všude je plno kytar, občas nějaký saxofon. Chlapec začne radostí vřískat. Snažím se ho uklidnit, aby nedělal takový hluk.
   „To je v pohodě,“ řekne prodavač s dlouhými vlasy a tetováním. Podle vzhledu jsem usoudil, že je na hluk asi zvyklý. „Chcete si nějakou vyzkoušet?“
   „Jo, chceme,“ zareaguje okamžitě chlapec.
   „Ne, nechceme,“ zareaguju pro změnu já.
   Místo hraní na kytary se s nimi alespoň fotíme. Chlapec mi připomíná moji mamku. Také se pořád směje jen do té doby, než ji chci vyfotit.
   I když hudbu moc neposlouchá a nehraje na žádný hudební nástroj, kytary miluje. Nikdy jsem nepřišel na to, v čem jsou pro něj tak výjimečné. Ale díky své práci jsem zjistil, že je to vlastně jedno. Že někdy zbytečně moc času trávíme snahou věcem porozumět, až přestáváme rozumět sami sobě a zapomínáme se radovat.
   Za nedlouho stojíme před stánkem s pizzou a vychutnáváme si sýrovou pizzu. Chlapec hltá, pizza v něm rychle mizí. Dívka si ji naopak šetří.
   „Jez pomalu, takhle si ji nemůžeš vůbec vychutnat,“ upozorním ho.
   „Já si ji vychutnám, až ji sním.“

14. 8. 2018

Igelitka & pohledy

   Každé léto jezdíme s dětmi na tábor. Tábor je typický tím, že poměrně často přemýšlíte, zda s dětmi hrajete ještě na schovávanou, nebo se vám už ztratily. Když se vám ztratí nějaké dítě, existuje ještě reálná šance, že ho časem najdete. U oblečení to ale neplatí. Málokdy se vám podaří přivézt zpět stejné množství oblečení, jaké jste dostali na tábor.
   Po příjezdu na místo určení si vybavím minulý rok, kdy jeden z chlapců přijížděl s plným kufrem oblečení a zpátky z tábora mohl jet klidně s igelitkou.
   „Hele, musíme na to dávat pozor, jinak bude máma zas nadávat,“ připomenu a otvírám mu kufr.
   „Tobě bude nadávat,“ odvětí.
   „No právě!“
   Ještě, než společně s dětmi vybalíme věci z kufru, nepozorovaně vyndám pohledy, které rodiče nadepsali už předem. A jelikož jsme na autistickém táboře, nejčastějším motivem pohledů jsou vlaky. Ke konci tábora, když se už těší domů, často usínají s hlavou položenou vedle nich.
   Ačkoli jsou tábory o všem možném, jsou především o vztazích. Právě na táborech nejčastěji slyším děti nahlas přemýšlet, co jejich rodiče asi tak dělají. Myslím si, že je to mimo jiné i časem, který tu běží jinak, protože kolem nás je jen příroda. Děti si z Prahy odvezly na tábor jen autismus, svoje rozmary nechaly v Praze. Mnohé se tak zdají být šťastnější. 
   Oblečení společně ukládáme do skříně. Oblečení a přiložený seznam zatím skutečně sedí.
   „A budeme chodit taky na výlety?“ zeptá se.
   „Samozřejmě. Máš nějaké speciální přání, co bys tu chtěl vidět?“
   „Třeba nějakou televizi.“
   Prázdný kufr mu hodím pod postel. Není rovnoměrně s postelí, takže si ho ještě srovná. Na židli vedle postele si položí všechny pro něj důležité věci, které nosí neustále u sebe. Až když jsou oblíbené tenisky, jahodový perník a sprchový gel s vůní čokolády na svém místě, vydáme se konečně na večeři. Dnes jsme většinu času strávili v autobuse, takže bude vyžadovat chleba namazaný pouze meruňkovou marmeládou. Po pár výletech už mu na příchuti marmelády nebude záležet.
   U večeře proběhne ještě jedno důležité téma.
   „Budou taky buřty?“ zeptá se.
   „Za pár dnů si uděláme táborák a budeme opejkat, neboj. Ale víš, jak to dopadlo posledně?“
   „Měl jsem průjem.“
   „Takže dáš pozor na co?“
   „Abych to stihnul.“
   A o tom všem pro mě jsou tábory. Jsou o chybějícím oblečení, jsou o vztazích, jsou o buřtech, a taky jsou o tom, abychom stihli ty správné věci ve správnou dobu. Abychom stihli dětství.

2. 7. 2018

Autismus & drzost

   Nevím, kdo snáší pondělní rána hůř – jestli já nebo děti, které se sjíždějí z domovů, kde strávily víkend. Některé jsou rozespalé. Sám mám na obličeji ještě otlačený polštář, který mi tak přidal několik vrásek navíc.
   Otvírám branku a vítám maminku se synem. Syn si mě prohlédne a pak přijde klasické pozitivní pondělí.
   „Byl jsi někdy mladej?“ ptá se mě.
   „Jasně, byl jsem taky dítě, stejně jako ty.“
   „Zvláštní,“ procedí skrz zuby a pokračuje se přezout do šatny. Tiše ho pozoruju, jak pomalu odchází a snažím se přijít na to, kde končí autismus a začíná drzost.
   Přezout se mu trvá zhruba minutu. Přezuvky má na sobě sice okamžitě, ale pak ještě nějakou dobu narovnává boty do botníku, jak vyžaduje jeho autismus. Když vejde do společenské místnosti, zkontroluje, zda je vše na svém místě. Je potřeba trochu posunout křeslo a vyměnit hrníčky, ale jinak to celkem jde.
   Posadí se do svého křesla a oddechne si. Konečně je vše, jak má být. Podívá se na mě a já z jeho pohledu vycítím, že má konečně o mě zájem. Už se cítí v bezpečí, tak se může věnovat i někomu dalšímu.
   „Jaký jsi měl víkend?“ zeptá se.
   „No, nic moc, hodně práce,“ připustím.
   „Já taky docela dobrej.“
   A to je asi tak maximu, co můžu v pondělí od autismu dostat.
   Zapne televizi a zkouší najít kanál, kde každé ráno vysílali záběry z vlakové kabiny. Sice nevím, koho někdy něco takového napadlo, ale když tenhle program před časem skončil, život lidí pečující o autisty se rapidně zhoršil. Myslím si, že tohle máme všichni stejné. Dokážeme se nějak vyrovnat s tím, že nám něco chybí, mnohdy na to ani nepřijdeme. Ale jak se vyrovnávat se ztrátou, když máte autismus a každá změna vás bolí o to víc?  
   Než se pustíme do nějaké práce, potřebuje se utvrdit, za jak dlouho si pro něj mamka zase přijde:
   „Kolikrát se vyspím?“
   „Domů jedeš v pátek odpoledne.
   „Já nejedu domů?“
   „A co bys tady dělal? Určitě pojedeš domů,“ snažím se ho uklidnit, aby se nebál, že tu zůstane přes víkend.
   „Já jedu na chatu.“

17. 6. 2018

Moře & flétna

   „Půjdeme dneska do koutku?“ zeptá se mě. Říká tak relaxační místnosti, kam spolu chodíme každou středu. V ten okamžik je to jen jeho místo a čas. Nikdo další tam s námi není. Řekl bych, že právě tohle je pro něj jedna z těch terapeutických věcí, které mu dělají tak dobře. Koutek je místnost na zážitky. Na zážitky, o které se pak můžete opřít, až vám zase jednou nebude dobře.
   „Jakou ti mám pustit barvu?“ zeptám se, když vstupujeme do místnosti. V rohu stojí světelný bublinkový válec, který mění barvy. Autistický chlapec skočí rovnou na vodní postel.
   „Pusť modrou,“ houkne na mě z postele.
   „Víš, že modrá je barva autismu?“
   „Co je to autismus?“
   Při výrobě naší relaxační místnosti jsme museli trochu improvizovat kvůli rozpočtu, takže jsme si mnohdy vypomohli, jak jsme uměli. A když se teď rozhlížím po místnosti, docela jsme uměli. Tak to na světě už chodí. Když je k vám osud někdy odvrácený, zpravidla se toho hodně naučíte. Rodiče mých dětí by o tom mohli vyprávět. 
   Ze stropu na nás svítí vánoční světýlka, jiná jsme si dovolit nemohli.  
   „Kdy budou Vánoce?“ zajímá se.
   „Venku je léto a ty se mě teď ptáš, kdy budou Vánoce?“
   „Jo.“
   „Za půl roku.“
   „Tak to tady ty světýlka ještě můžeme nechat.“ Autismus si nedělá starosti o vánoční dárky, ale o to, aby na stromečku nechyběly vánoční ozdoby.
   Kluk si položí na mě hlavu, zavře oči a zaposlouchá se do hudby. Máme puštěné cédéčko se zvuky moře a do toho hraje nějaká flétna. Jako jestli něco nejde dohromady, tak jsou to zvuky moře a flétny. Chlapec je ale spokojený a pomalu usíná. Drží mě za ruku. Mám štěstí. Pracuju s autisty, kteří stojí o vztah, kteří stojí o mě. Až když už máte za sebou nějaké zkušenosti, zjistíte, že ani jedno není samozřejmost.
   „Asi půjdem, nebo tě pak už neprobudím,“ budím ho. „Líbilo se ti to?“
   „Nevím, celý jsem to prospal.“
   Lidé se mě často ptají, s kým si spíš rozumím – jestli s autisty nebo zdravými lidmi. Abych byl upřímný, nejlépe si rozumím s lidmi, kteří mě mají rádi. Někteří mají nějakou diagnózu, jiní nikoliv. A taky si ještě hodně rozumím s lidmi, kteří mě drží za ruku a pak vedle mě usnou.

8. 6. 2018

Hořčice & prase

   „Kdy budu vařit?“ zeptal se mě před časem jeden z dospívajících autistů, který u nás bydlí. Ta otázka mě zaskočila, protože se o jídlo nikdy nemusel starat – vždycky mu ho někdo připravil.
   Nevěděl jsem, co po mně chce. Ale zeptal se vlastně správně, protože daleko větší radost přichází ze spolupráce a pomoci, než když někdo udělá něco za vás. Prostě jen nechtěl být o tu radost ochuzen.
   A tak jsme si, jako teď už každé úterý, na stůl připravili veškeré suroviny. Dnes jsme se rozhodli pro rybí pomazánku. Máme cibuli, tvaroh, máslo, uvařené vajíčko natvrdo, rybí konzervy a samozřejmě sůl, pepř a hořčici na dochucení. Sice nejde o klasické vaření, ale pro ten pocit by to mohlo stačit. Sám si někdy dozdobím mraženou pizzu sýrem navíc a v duchu si přitom říkám, jak zase vařím. 
   „Zatím oloupej vajíčko, já se hned vrátím. Dojdu nám do kuchyně pro nějaký nůž na tu cibuli,“ oznámím mu.
   Když se vrátím, najdu ho se skořápkou v puse. Vajíčko nebylo pochopitelně k nalezení.
   „Jako nevadí mi, že jsi právě snědl to vajíčko, ale jsem naštvanej, že sis ho před tím aspoň neoloupal.“
   „Já taky,“ odvětí a začne plivat skořápku na zem.
   Nebylo to poprvé, kdy ochutnal něco, co by neměl. Všichni jsme kdysi poznávali okolní svět prostřednictví úst, někomu to díky autismu vydrželo skoro až do dospělosti.
   Zatímco já krájím cibuli, on do misky postupně přidává máslo, tvaroh, rybičky a trochu hořčice, kterou si stříkne i do pusy.
   „Nebuď prase!“ okřiknu ho. 
   „Prase jí hořčici?“
   Do misky přidám nakrájenou cibuli, sůl, pepř a poprosím ho, aby vše ještě promíchal. Když už máme pomazánku hotovou, zeptám se ho, jestli se bude chtít rozdělit i s ostatními.
   „Ne, to je dobrý,“ odpoví a začne si ji mazat na chleby. 
   „To ale není hezký.“
   „Já myslím, že to je namazaný hezky,“ podivuje se nad mojí kritikou.
   Za chvíli už všichni večeří rybí pomazánku a nešetří chválou. Někteří mají víc pomazánky na obličeji než v sobě. Bývá to většinou známka toho, že jim chutná. Nějakou dobu nám zabralo, než jsme spolu došli k závěru, že ve společnosti přátel jídlo chutná víc. Ale nakonec jsme byli oba spokojení.
   Když se večer loučíme a já už jsem pomalu na odchodu domů, ještě jednou ho pochválím za to, jak se nakonec rozdělil i s ostatními.
   „O vajíčko ale ne,“ odpoví a má u toho šibalský úsměv.