Besídka & cukroví

   Že už nastal čas pomalu nakupovat dárky pod stromeček bezpečně poznám podle toho, že jsou mí přátelé zvaní na různé vánoční večírky. Ti, co si již pořídili děti, tedy kamarádi v mém věku, jsou pozvaní dokonce i na vánoční besídky do škol a školek.    

   A i když mě mamka pokaždé, když se potkáme, vlídně osloví: „Ráda bych se stala babičkou, dožiju se toho někdy?“, jedinou besídku, kterou pravidelně navštěvuju, je besídka u nás v práci. Jednak jsem zvaný a jednak je vždycky připravené pohoštění.

   Na vánoční besídku chodím ale ještě z jednoho důvodu. Všímám si, jak děti během ní zapomínají na svůj autismus. Ne že by nějak zázračně odešel. Vánoce se jen na chvíli stanou silnější než autismus.

   „Ježíšek se už blíží,“ upozorní mě autistická dívka s nadějí v hlase a dál zdobí stůl cukrovím, protože se k nám zatím blíží akorát vánoční koledníci. Nechce se mi ji zklamat, tak se jí snažím vysvětlit, že je Ježíšek samozřejmě už na cestě, ale i tak to potrvá ještě pár dnů. „Těm chlapům to ale trvá,“ posteskne si a já přemýšlím, jestli má na mysli koledníky nebo Ježíška.

   O Vánocích se dějí různé zázraky, autismus se vyléčit nedá. Věřím, že si každý rok nějaký rodič něco podobného ale přeje. Sám si každý den v práci ověřuju, že zázraky prostě neumím, i když se často ráno probouzím s tím, že bych to přece jen mohl dokázat.

   Děti uslyší zvonek ohlašující, že koledníci jsou už za dveřmi. Rok co rok nás navštěvují ti stejní. Jedinou jejich odměnou je dětská radost. Připomínám si tak, že jsou pořád na světě ještě lidé, kterým to prostě stačí. Při příchodu muzikantů se snažím děti trochu vyhecovat:

   „Kdo si myslíte, že přijde?“

   „Maxim Turbulenc,“ ozve se dětský hlas.

   „Někdo hubenější,“ uvedu právě vcházející koledníky. Rozezvučí se potlesk a jekot jako kdysi při koncertech The Beatles. Jekot souvisí s tím, že jsem zhasnul a nechal hořet jenom svíčky.

   Muzikanti začnou hrát známé vánoční koledy, děti najednou ožijí. Začnou zpívat, některé přidají i tanec. Vypadají šťastně a řekl bych, že se tak skutečně i cítí. Je to jedna z mála věcí, které jim závidím – nebojí se být šťastní. Díky atmosféře a zábavě zapomínají na své rituály. Pár jich samozřejmě přetrvá nezávisle na vánoční atmosféře, jako například tajné ujídání čehokoliv, co obsahuje cukr.

   Za okamžik se ke mně přijde schovat jeden chlapec. Ne že by se bál, ale má takovou radost, až si s ní neví rady. A tak se chvíli raději držíme za ruce a posloucháme koledy, než aby v návalu emocí někoho poškrábal. Nemusíte být ani autista, abyste věděli, že i se štěstím musíte umět zacházet, jinak někdy bolí.

   Ne všechny děti zpívají. Na některých je vidět, že se bojí otevřít pusu, aby jim z ní nevypadly vanilkové rohlíčky. Koledníci se je ale nebojí vtáhnout do hry a postupně se jich ptají, jakou koledu by si přály zahrát:

   „A ty chceš co?“ zeptá se houslista.

   „Ještě támhle tu kokosovou kuličku,“ ukazuje dítě prstem na talíř s cukrovím.  

   Muzikanti se nenechají odradit a pokusí se o jiný trik. Rozdají jim drobné hudební nástroje. Děti nejdříve zkouší, zda jsou nástroje k jídlu a jaký největší kravál lze s nimi udělat, a pak se už soustředí na koledy.

   Usměju se nad tím, jak pořád mají potřebu poznávat svět a že možná mají daleko větší přehled o tom, co všechno se dá jíst a co dělá největší rámus. Těší mě to. Protože dokud budou mít v sobě potřebu poznávat, pokaždé najdou něco, co jim udělá radost. A pokud ne, vždycky si můžou na YouTube pustit vánoční kamion s Coca-Colou, což je naše taková vánoční jistota.

   Časem je na některých dětech vidět, že je pomalu přepadává únava. Naivně jim nabízím, že je odtrhnu od sladkostí a půjdu se s nimi umýt.

   „Až budeš chtít jít spát, tak mi klidně řekni.“

   „Cukroví,“ obdržím díky únavě jednoslovnou odpověď.

   „Hele, máme toho hodně, určitě zbyde i na zítra,“ pokouším se ho uklidnit. „Schovám ti ho třeba k zítřejší svačině. Co říkáš?“

   Chvíli přemýšlí a pak uklidní zase on mě: „Já si dám tu zítřejší svačinu radši už teď.“   

Jogurt & cukr

   Je odpoledne, přicházím do práce. Podle podlahy v jídelně poznám, že k obědu byly těstoviny se špenátem. Děti mají ještě odpolední spánek, ale z jejich pokojů slyším, že některé jsou už vzhůru. Podle sprostých slov se dá dokonce rozeznat kdo konkrétně.

   „Já tě slyším!“

   „Do prdele!“ ozve se z dětského pokoje.

   Když už jsou vzhůru všichni, snažíme se společně ustlat. V praxi to vypadá tak, že stelu jen já. Děti většinou pak narovnají třeba polštář nebo si pod něj uklidí pyžamo. I tak jim to ale udělá radost, mají pocit užitečnosti. Kromě jiného jsem se v práci naučil, že ustlaná postel a ani pocit užitečnosti nejsou samozřejmostí.

   Čeká nás teď svačina, pak půjdeme ven. K svačině máme bílý jogurt.

   „Máme do něj nějakou příchuť?“ zeptá se jedno z dětí.

   „Jakou máš na mysli?“

   „Třeba cukr.“

   „Ne, dnešní svačina je bez chuti,“ odpovím.

   Po svačině pošlu zhruba polovinu dětí do koupelny, protože mají jogurt i ve vlasech. Už takhle přitahují pozornost. Je lidskou přirozeností všímat si věcí, které jsou nějak odlišné. Tohle jsem neměl nikomu za zlé. Ale mnohdy se už nemůžu dočkat, až společnost mé děti přestane vidět jako cizí věci a začne na ně nahlížet jako na lidi, protože to nás spojuje. 

   Poprosím děti, aby si před odchodem došly na záchod. Žádné z nich samozřejmě teď nepotřebuje.

   „Pokud si teď nedojdete, neberu ven žádné jídlo!“

   „A vezmeš s sebou už něco s příchutí?“

   „Ano,“ slíbím po pravdě. Následně se předbíhají, kdo obsadí záchod dřív.

   Postupně se oblékáme. Děti, na rozdíl ode mě, mají u věšáku svoji fotografii, aby věděly, který je jejich. Polovina to nedodržuje, ale stejně si myslím, že je to k něčemu dobré. Vždycky se nám vrací lépe někam, kde visí naše fotografie. Žijí v týdenním stacionáři a nikdy jsem po nich nechtěl, aby tomu říkaly domov. Ale už mockrát jsem si přál, aby se tak cítily.

   Jsme připraveni k odchodu. Na některých dětech je vidět ostych, přesto jedno z nich sebere odvahu, a to téma otevře:

   „A jakou to bude mít příchuť?“

   „Banánovou."

   „Banány v čokoládě?“ je zvědavé.

   „Ne, banány ve slupce.“ 

Kolotoč & levitace

   Nevím, kolik se v Praze nachází hračkářství, kde mají uvnitř opravdový kolotoč. Ale já znám jen Hamleys v centru Prahy a taky vím, že právě dnes má každé dítě v rámci reklamní akce jednu jízdu zdarma. Dalo se tedy čekat, že v hračkářství dnes budou zástupy lidí bez ohledu na diagnózu.  

   „Bude tam asi hodně lidí a hluk, počítáte s tím?“ varoval jsem děti předem. „Pořádně si to rozmyslete, bude to náročné.“

   „Hodně lidí, hluk, kolotoč a trdelník,“ odpoví mi jedno z nich.

   „O trdelníku jsem nemluvil.“

   „No právě.“

   Poté co se dostaneme tramvají do centra, musíme jít do hračkářství ještě kus pěšky. Brzy se stmívá, takže dívka i kluk, které jsem vzal s sebou, jsou ohromeni z výzdoby, kterou Praha po setmění nabízí. Potkáváme několik pouličních umělců – někteří zpívají, jiní předstírají sochu, další zase levitují ve vzduchu. U každého se chtějí zastavit.

   „Vydělávají si tak na živobytí,“ snažím se vysvětlit příčinu vznášení ve vzduchu.

   „Škoda, že neumím taky lítat,“ zamyslí se smutně dívka nad svojí budoucností. Mám chuť jí povědět, že to je celý podvod, že nikdo neumí lítat, ale řekl bych, že ten smutek pramení z něčeho úplně jiného. Opět narazila na někoho, kdo umí něco, co ona nesvede.

   Vlastně ani neznám moc lidí s handicapem, kteří by chtěli umět něco navíc než ostatní. Málokdo chce umět třeba létat. Většina z nich si jen přeje stejnou šanci jako zdraví lidé.

   „Když jsme se posledně dívali na Óčko, chtěla jsi bejt zpěvačkou, pamatuješ?“ pokouším se cestou do hračkářství zachránit situaci.

   „A jo vlastně, chci bejt zpěvačkou.“

   U vchodu do hračkářství dostaneme od mladé slečny v kostýmu Wonder Woman poukaz na jednu jízdu zdarma. Ptám se jí, jestli vzhledem k postižení mých dětí nám nemůže dát těch poukazů víc. Nemůže. Z odpovědi jsem usoudil, že moc zázračných schopností tedy nemá, a my se vydali s jedním poukazem na dítě hledat kolotoč.

   Když jsme ho zanedlouho našli, děti byly trochu zklamané:

   „Vždyť nefunguje,“ konstatovaly.

   „Čeká se, až si nastoupí víc dětí. Ale bude to trvat jen chviličku, nebojte,“ snažil jsem se je trochu uklidnit, protože vím, jak nemají rády čekání. 

   Zhruba po deseti vteřinách se jedno z dětí rozhodne: „Nebaví mě tady čekat, musíme sehnat ty děti.“

   Při hledání dalších dětí na kolotoč si prohlížíme hračkářství, je obrovské. Má několik pater. Návštěvníci mají pochopitelně možnost si některé hračky vyzkoušet, takže kolem sebe vidíme davy hrajících si dětí. Ty mé zůstávají chladné. Autisté se mimo jiné liší tím, že si hrají jinak než ostatní děti. Hračky jim slouží k jiným účelům, než jak jsme běžně zvyklí. Mnohdy se soustředí jen na jeden konkrétní detail.

   Často se přistihnu, jak svým dětem vnucuji svoji představu, jak by si měly hrát. Asi je nám všem nějak vrozené napravovat věci kolem sebe. Ale jakmile nám začne někdo říkat, jak si máme hrát, hra přestává být hrou a stává se něčím, kde chybí radost.   

   „Martine, támhle malujou na obličej!“ vykřikne jedno z dětí, a přitom ukazuje směrem, kde se koncentrují děti s různými zvířecími obličeji. Mé děti se občas už takhle chovají jako zvířata, takže z malování na obličej nejsem dvakrát odvázanej.

   „To nepotřebuješ, vždyť máš na obličeji ještě špagety od oběda. Nechceš jít radši na skluzavku?“ hledám bezpečnější variantu.

   „Můžu jet po hlavě?“

   „Jdi si namalovat ten obličej,“ vzdávám se.

   Od malování na obličej je opět odradí velká fronta a čekání. To jsou patrně ty děti, co chyběly na tom kolotoči, napadne mě. Na těch mých je vidět trochu zklamání. Všude se musí čekat, a tak to raději vzdají.

   „Pojďte, koupím vám trdelník,“ nabídnu jim.

   „Tam fronta nebude?“

   „Ne.“

   „Jak to?“

   „Protože je drahej.“

   Vzápětí uslyším hurá.

Vlaky & autismus

   Jsme na hlavním nádraží. Sedíme spolu na lavičce a pozorujeme vlaky. Míjí nás lidé různé národnosti a barvy pleti. Pozornost ale spíš přitahuje dospívající dívka vedle mě. Trpí autismem. 

   „Už to mělo jet,“ ucedí skrz zuby. Jít s autisty pozorovat vlaky má své různé kladné i stinné stránky. Vlaky je pochopitelně díky svému řádu, velikosti a jídelnímu vozu přitahují. Ale jen do chvíle, než má vlak zpoždění. A tady má každý vlak zpoždění!

   „Za chvilku,“ uklidňuju ji. Dívka přes týden bydlí ve stacionáři zaměřeném na klienty s autismem, na víkendy si ji berou rodiče domů. Ne že by ji neměli rádi i během týdne, ale někdy děti potřebují takovou péči, že být rodičem prostě nestačí.

   „Na youtubu by se tohle nestalo,“ posteskne si kvůli zpoždění. Na každou změnu je dobré ji předem připravit. Jenže jak chcete někoho připravit na České dráhy. Občas mě napadne, jaké by to bylo, kdyby dráhy řídil autista.   

   „Chceš sušenku?“ nabídnu jí. Jelikož máme pozorování vlaků něco jako kino, nikdo se nemůže divit, že máme s sebou i jídlo a pití.

   „Ne, chtěla bych se podívat dovnitř,“ oznámí mi, i když vím, že v jejím podání to je spíš otázka.

   „Nemám lístek.“

   „Tak ho kup.“

   „Nechci, jede to do Berouna,“ namítnu.

   „Pitomej Beroun.“

   Promění se jí obličej a já vidím, že hrozí, jak sama říká, hysterický záchvat. Vezmu jí tedy za ruku a jdeme se projít kolem vlaku. Nezdá se, že by vlak už odjížděl, takže máme dost času na to, aby se uklidnila. 

   Rozpoznat něco takového se naučíte celkem rychle, protože to ve vás zanechá hlubokou stopu. Přihlížíte tomu, jak někdo, kdo je vám blízký, leží na zemi, mlátí do ní rukama a křičí. Nedělá to proto, že by byl třeba rozmazlenej, ale proto, že nemůže jinak. A pokud toho dotyčného máte aspoň trochu rádi, bolí vás to stejně jako jeho. 

   Dveře se zavřely a vlak se chystá k odjezdu. Dívka mu začne mávat a loučí se s ním slovy: „Tak zase příště, šťastnou cestu, můj vláčku.“ Dojde mi, že se takhle hezky neloučí ani se mnou, a to jsem přitom dochvilnější.

   „A teď musíme najít Leoše Janáčka.“

   „Ten je už mrtvej,“ nechápu.

   „To je název vlaku!“

   Vracíme se zpátky do haly, kde visí tabule s odjezdy. Cestou potkáváme stánek s kávou.

   „Počkej, koupím si kafe,“ oznámím jí.

   „Ujede nám vlak.“ Spolknu odpověď, že my stejně nikam nejedeme, zaplatím za kávu a zamíříme do haly.

   V hale je rušno, lidé do sebe navzájem strkají. Je jen otázka času, kdy nějaký cestují strčí do dívky s autismem. Nikdo z nás nemá rád, když nám někdo vstoupí do naší osobní zóny. Jenže u téhle dívky nevstoupíte do osobní zóny, ale do její diagnózy.

   Na tabuli se postupně objevují nové odjezdy vlaků. „Máme štěstí, jede už za dvě hodiny.“ A to jsou přesně ty okamžiky, kdy nevím, jestli si ze mě nedělá normálně srandu. Později bohužel zjistím, že nedělá.

   Máme dost času na to, abychom se spolu podívali po Praze. Čekáme na tramvaj, která nás odveze do centra a bude mít víc jak jeden vagón. Sedneme si do druhého vagónu, kde nehrozí, že bychom se stali svědky výměny řidičů. Nikdy jsem tomu nevěnoval zvláštní pozornost až do té doby, než jsme museli jednou vystoupit. Tomu všemu předcházel ještě hysterický záchvat s tím, že řidič musí dojet přeci až na konečnou.

   Je hezky, jedeme se projít na Náplavku. Vystoupíme u Národního divadla, opodál nám velké červené srdce připomíná Václava Havla. „Někdo tu nechal srdce,“ komentuje dívka. Uvědomím si, že je pravdě blíž, než si myslí.

   Procházíme se po nábřeží, ale ona se dívá jen do země. Nevidí tu krásu, co vidím já. A zase naopak – ani já nikdy neuvidím to, co ona. Trvalo mi poměrně dlouhou dobu, než jsem se smířil s tím, že některé věci prostě nezměním. Ale zároveň jsem přišel na to, že i tak můžu být užitečný.

   „Víš, co je to za řeku?“ snažím se upoutat její pozornost.

   „Labe.“

   „Ne, Vltava,“ opravím ji.

   „Fakt? A nebylo tady dřív Labe?“

   Tramvají se vracíme zpět na hlavní nádraží. Je na ní vidět, že je unavená. Opře si hlavu a dívá se z okna. Nedokážu si představit, jak moc náročná vlastně taková procházka po Praze pro autistu je. Co všechno ho stresuje a na co musí dávat neustále pozor. Dnes všechno ale zvládla dobře. Mám z ní radost. A taky mě těší, že jsem po těch letech ještě pořád schopný těšit se z takových věcí, protože před syndromem vyhoření se neschováte.

   V hale na tabuli hledáme, z jakého nástupiště odjíždí vlak Leoš Janáček. Zatím jsme narazili na vlak s názvem Antonín Dvořák.

   „Martine, a to se všechny vlaky jmenujou po nějakým skladateli?“ zeptá se mě.

   „Myslím, že Pendolino nic nesložil.“

   Leoš Janáček jel do Brna, takže se stačilo držet početné skupiny, která sice mluvila česky, ale já jí stejně rozuměl jen každé druhé slovo. S dívkou jsme usoudili, že vlak do Berouna byl hezčí, a pokud se někdy rozhodneme Beroun navštívit, sedíme ve druhém vagónu a k svačině si ve stánku koupíme párek v rohlíku.  

   Párek jí připomněl, jaký má hlad, a tak vyrazíme na večeři. „Úplně mi z toho Janáčka vyhládlo,“ uleví si. „Víš, co je k večeři?“

   Poté, co si povíme, že k večeři je těstovinový salát, že to rozhodně nejsou boloňské špagety, že ty rajčata v salátu jíst nemusí, že se těstoviny hodně konzumují v Itálii a že do Itálie nepojedeme a už vůbec ne vlakem, to už máme do stacionáře jen kousek.

   „Jak se ti vlastně líbily vlaky?“ ptám se, i když tuším, jaké odpovědi se mi dostane.

   „Dobře.“

   „A to je jako všechno?“ nedám se odbýt.

   „Ještě jak jsi zakopl,“ připomněla mi rozkopaný chodník na Národní třídě. „A já tě chytla.“

   Pak kdo o koho se tady stará, napadne mě.