Autismus & cukrárna

   Rád své děti beru někam, kde autistu běžně nepotkáte, protože si myslím, že to prospívá oběma skupinám – jak zdravým lidem, tak ve finále i mým autistům. Pro obě skupiny to ale může být velice náročné, vzájemný střet se tedy snažím mírnit různými nástroji. Jako užitečný nástroj se naposledy ukázal jahodový řez.   

   A tak když se mě děti ptaly, zda skutečně jdeme do cukrárny a já jsem přeslechl věty typu Už bylo načase, přišla klíčová otázka: „Martine, kolik máš s sebou peněz?“

   „Přiměřeně, akorát na jeden dort pro každýho.“

   „To moc peněz nemáme.“

   Při té příležitosti jsem si uvědomil, že občas zapomínám, jak moc jsou mé děti na mně závislé. Já si můžu do cukrárny zajít kdykoliv, ony tuhle možnost nemají. Pravděpodobně cukrárnu samy nikdy nenavštíví, ale o to teď ani nejde. Má úloha spočívá v tom, aby nikdy neztratily odvahu si o návštěvu cukrárny říct. 

   Kromě pěstování odvahy se snažím své děti vést i k samostatnosti. Ve frontě je instruuju, jak si mají samy objednat. „Až na tebe přijde řada, pozdravíš a objednáš si, co sis vybrala.“

   Dojde řada na mé děti. „Dobrý den. Všechno!“ pronese jedno z nich.

   Po chvíli si každé z dětí nese ke stolu jeden kousek dortu. Některé se neúspěšně pokoušejí dort jíst už cestou. Mezitím, co děti baští, se u vedlejšího stolu rozbrečí holčička. Jedno z dětí na ni začne zírat. Jako by nerozumělo, co to vlastně dělá. Holčička a ani můj autista si nevědí rady s jejím pláčem. A vlastně se to ani od jednoho z nich nečeká.

   „Proč brečela?“ ptá se mě, když se vracíme zpátky.

   „Třeba jí přišlo něco líto.“

   „A já jsem se jí smála,“ konstatuje bez sebemenšího náznaku lítosti.

   Každé jiné dítě by za takové situace dostalo asi normálně na zadek, to moje ne. Je autista a já mám tu zkušenost, že když něčemu nerozumí, tak se prostě směje. A je celkem jedno, jestli je to vhodné. Nikdo by neměl být trestaný, když si neví rady.  

   „Až příště zase uvidíme někoho brečet, zkusíme to vyřešit jinak, ano?“

   „Tak jo, zkusíme zajít třeba pro další dort.“

   Říká se, že štěstí si za peníze nekoupíte. Jenže když pracujete s autisty, není to tak docela pravda. Přesvědčil jsem se o tom, když jsem s nimi cestoval skoro hodinu do vyhlášené cukrárny v centru Prahy, aby mohli 15 minut vybírat, který dort si nakonec dají, a následně ho během 30 vteřin snědli. A právě pro těch 30 vteřin dělám svoji práci.

Letadla & čerti

   Byly podzimní prázdniny, škola byla zavřená a já jsem přemýšlel o nějakém náhradním programu. Napadlo mě, že by se jim mohlo líbit v leteckém muzeu, protože děti jsou fascinovány čímkoliv, co je většího než ony od letadel po Halinu Pawlowskou, a dokonce tam mají i bufet.

   Děti nápad s muzeem okamžitě nadchnul.

   „Co všechno tam mají?“ zeptalo se okamžitě jedno z nich.

   „Mají tam letadla od první světové války do současnosti.“

   „A párek v rohlíku tam mají taky?“ projeví svůj zájem.

   Kromě naší autistické skupinky u vchodu čekají většinou tátové se svými syny. Napadá mě, jestli se kromě letadel někdy těší i z toho, že mají zdravé děti. Tátové na nás vrhají kradmé pohledy, což jim nemám za zlé. Patrně se víc vyznají v letadlech než v autismu.

   Trasa v muzeu je chronologicky naplánovaná, takže svoji prohlídku začínáme první světovou válkou. Děti se oprávněně ptají, v jakém roce bude přibližně ten bufet. „Až skončí druhá světová, půjdu vám něco koupit,“ uklidním je.

   U vchodu z jednoho z hangárů visí cedule s nápisem „Volně pobíhající děti budou odchyceny a prodány do cirkusu.“ Nahlas upozornění přečtu s tím, že by se mě už konečně mohl někdo chytit za ruku. Děti si ale upozornění vysvětlí po svém a schválně všude pobíhají s nadějí, že by se mohly dostat zadarmo do cirkusu.

   Jenže ať už jsme děti nebo dospělí, všichni utíkáme jen do té doby, dokud se máme kam vrátit. Takže za chvíli ke mně přiběhne jedno z dětí, že by si přálo za něco pochválit.

   „A jako za co?“ zeptám se.

   „Něco vymysli.“

   „Že bys mi chvilku přestal utíkat?“

   „To se ti moc nepovedlo, Martine,“ napomene mě.

   Procházíme jednotlivými hangáry a potkáváme návštěvníky, jak debatují nad jednotlivými částmi letadel. Řeší aerodynamiku, nosiče raket nebo třeba podvozek. Já se snažím své děti upozornit, že některá letadla jsou například různě vyzdobena. Jedno svojí kresbou připomíná žraloka, druhé má na trupu namalovaného čerta. „Tím určitě strašili nepřátele,“ napadne jedno z dětí.

   Svačíme v bufetu a konečně jsme si začali kromě letadel všímat i ostatních lidí. Na některých návštěvnících ale vidím rozčarování. Tváří se, jako by mé děti nemohly nikdy pochopit tajemství bombardéru B-2 Spirit. A mají pravdu, ani já sám neznám to tajemství. Jenže má práce nespočívá v tom, abych ho rozkryl. Ale poznal jsem jiná tajemství. Například taková, že si letecké muzeum mohou užít i lidé, kteří letadlům vůbec nerozumí. Sám se kolikrát přistihnu v situacích, kdy své společnosti v hospodě nerozumím, ale těší mě v ní být.

   Stejně tak mnohdy nerozumím svým dětem, ale těší mě být v jejich společnosti.

Buřty & pizza

   Pozoruju jedno z dětí, jak snídá chleba s marmeládou. Většina marmelády mu spadla na tričko, takže střídavě kouše do chleba a olizuje tričko.

   „Až se nasnídáš, vezmeš si něco čistého na sebe, ano?“

   „Proč?“

   „Budeme mít návštěvu.“

   S novináři, kteří byli na cestě k nám, jsme se domluvili, že všichni společně budeme vařit. Při tom se budou moct podívat po zařízení a udělat s dětmi třeba rozhovor. Při podobných příležitostech je na dětech vidět, jak mají při mluvení s cizími lidmi trému. Vypadají, jako by měly obavu, že nebudou znát správnou odpověď. Ostych je ale na obou stranách. Novináři se většinou bojí, aby se nezeptali nějak nevhodně, a děti, aby nevhodně neodpověděly. 

   Aby si návštěva děti získala, vyložila na stůl krabice pizzy a další přísady jako třeba salám a sýr, kterými jsme chtěli pizzu vylepšit. Dokonce se na stole objevily i buřty pro případ, že bychom šli na zahradu opékat.

   Jedno z dětí si začalo pizzu postupně zdobit vším, co na stole našlo. Přidalo salám, olivy, sýr a jelikož byly na stole i ty buřty, skončily tam taky. Jeho pizza evokovala spíš Egypt než slunnou Itálii, protože tvarem a velikostí připomínala pyramidu. „Zapomeň na to, že bych ti k buřtům na tý pizze dával ještě chleba a kečup,“ upozornil jsem ho dopředu.

   Pizza je v troubě a děti ukazují, kde spí, mluví o svých zálibách a úspěších. Ti starší o svých plánech do budoucna, o zaměstnání, vztazích. Snažím se vzpomenout si, kdy naposledy jsem se ptal na jejich plány a sny já. Čím déle tuhle práci děláte, tím méně se ptáte. Vůně pizzy se ale pro tuhle chvíli zdála silnější než syndrom vyhoření.

   Když se děti s novináři loučily, měly v očích radost a na puse kečup. Mé děti velkou část svého života strávily v nějakém ústavu, ještě větší část svého života ho tam stráví. To vám ale nesebere schopnost těšit se z nových vztahů.

   Po obědě jsem je dal spát, v očích ta radost pořád byla. To je na nich úžasné, nestydí se radovat. Dnes to byla ale jiná radost, než když si ke kávě dáte třeba dort – měly radost a byly na sebe hrdé. Pak mám i já důvod k radosti, a možná i k tomu dortu.

Zmrzlina & kozy

   Nastupuju s dětmi do autobusu. Probíhá standardní scénář, kdy nás půlka autobusu chce pustit sednout a ta druhá půlka se tváří, že nás nevidí. Beru děti na zvířecí farmu, aby taky viděly, že existují i jiná zvířata než Tučňáci z Madagaskaru.

   Logicky se ptají, proč tam vlastně jedeme. „Budou tam různá zvířátka - krávy, kozy, prasata…,“ snažím se vzpomenout si na všechno, co bychom tam mohli potkat.

   „Možná i zmrzlina, že jo?“ napadne jedno z dětí.

   První stádo, které na farmě spatříme, je mateřská školka. Mé děti je zdraví. Ale na některých členech stáda jsou vidět určité rozpaky, protože pozdrav neopětují. Rozpoznaly, že mé děti nejsou úplně standardní. Nemám jim to za zlé. Když se s něčím nepotkávám, taky nevím, jak k tomu přistoupit. Slíbím si, že sem budu děti vodit častěji. 

   Odvádím je tedy ke kozám. Od koz už vím, co můžu čekat.

   „Co to je?“ zkouším je.

   „Koza.“

   „Koza nám dává mlíko a z něho vyrábíme třeba sýr. A když je to koza, tak to bude jaký sýr?“

   „Plátkovej?“

   „Kozííííííííí!“ napomenu je. Výraz ty vole pronesu jen v duchu.

   Pomalu se přesouváme dál a já spoléhám na to, že prasata nám přinesou větší štěstí. Jedno z dětí cestou zakopne o kořen stromu, což by mi normálně nevadilo. Ale kořen měl takovou velikost, že je pravděpodobně vidět i z vesmíru. Já i dítě chvíli přemýšlíme, jestli přijde pláč.

   Pomáhám mu na nohy. Ukazuje mi špinavé kalhoty. „Vypadáš jak prase,“ zhodnotím stav jeho oblečení. „Tak si pojď najít chlívek.“ Začne se smát.

   Chvilku jdeme spolu za ruku. Po každém pádu je dobré mít se koho chytnout. Věřím, že je to v tuhle chvíli pro něj užitečnější než pláč. Pohladí mě. Pro mě je to signál, že chce, abych ho pohladil já. Když to udělám, uleví se mu. Cestou přemýšlím, co je větší umění - zda někoho pohladit, nebo si o to pohlazení říct.

   Před námi se objeví chlívek s prasaty. Děti jsou pochopitelně nadšené, protože to tu příšerně smrdí. Některé nemohou pochopit, jak ta prasata můžou žít v takovém svinčíku. Poté, co jsem jim připomněl, jak vypadá jejich pokoj, jim to tak nepochopitelné už nepřipadá.

   „A co jedí prasata?“

   „Všechno.“

   „To jsou jak brácha,“ vzpomene si jedno z dětí na domov.
   Při odchodu si všimnu, že některé děti mají na sobě tolik špíny, jako by na farmě strávily celý měsíc. Je to až umění se za tak krátkou chvíli zprasit. A pokud ne, říct si o pohlazení je už umění určitě. 

Branka & listí

   Čeká na mě u branky. Je netrpělivá, kýve se ze strany na stranu. Povídá si sama pro sebe. Volám na ni, že vezmu ještě něco dobrého na svačinu a už vyrážíme. „Hlavně něco dobrého,“ ozve se. 

   Za brankou mě chytne za ruku. „Dejte mi tu růžovou ruku, pane učiteli.“ Vyká mi a oslovuje mě pane učiteli, protože je za ta léta už tak naučená.

   „Říkej mi normálně Martine, jestli chceš.“

   „Chci,“ odpoví a postupně proplétá své prsty mezi mé.

   „Půjdeme na hřiště a tam si dáme sváču, dobře?“

   „Nebo můžeme jíst klidně už cestou…“

   „Nebo můžeme zůstat doma a jen jíst,“ pokusím se o vtip.

   „To bychom mohli.“

   Vysvětlím jí, že to bychom nemohli a vyrazíme směrem k hřišti.

   Pokud je naštvaná, chodí jen po levé straně, ale dnes nám cesta ubíhá bez komplikací. To na ní obdivuju, protože když jsem naštvaný já, odmítám chodit vůbec. I když jsme dnes už oba dospělí, svoji dospělost si dokazujeme každý po svém.

   Vztahy jsou pro ně specifické. Práce s autisty spočívá mimo jiné i v neustálém hledání optimální blízkosti. Například se jí těžko rozeznává, kteří lidé jsou cizí a nemusí je zdravit, a které by naopak pozdravit měla.

   Někteří kolemjdoucí mají na vodítku psa, mé autistické děvče pozdraví štěkotem i jeho.

   „Tohle ale nemají rádi,“ upozorním ji.

   „A co mají rádi?“

   „Zkus je třeba pohladit.“

   Radu si vezme k srdci a o pár minut později pozdraví psa a páníčka pohladí.

   Trhá ze stromů listí. List si prohlédne a pak zahodí. Nemyslím si, že by se nějak zvlášť zajímala o stromy, prostě jí to jen dělá dobře. Sám dělám spoustu nesmyslných věcí, když potřebuju zahnat nudu. Vlastně můžu být rád, že třeba nekouří. Trpí autismem a jak znám její vztah k rituálům, kouřila by pravidelně.  

   Na hřišti si pochutnáváme na sušenkách BeBe Dobré ráno a zjistili jsme, že se dají pohodlně jíst i odpoledne. Chytne mě zase za ruku, má jí celou od drobků z těch sušenek. V tichosti pozorujeme malé děti a jejich maminky. Napadá mě, jestli vnímá rozdíl mezi sebou a těmi zdravými dětmi. Jednou se jí na to zeptám.